Información para Familiares y Amigos

Información para Familiares y Amigos

Orientación y apoyo para familiares y amigos de pacientes con lesión de la médula espinal

Querida familia y amigos:

Bienvenidos a Strength and Faith Foundation Como familiares y amigos, su papel es crucial en el proceso de recuperación de su ser querido. Su apoyo, amor y aliento brindan la fortaleza necesaria para superar los desafíos y alcanzar los objetivos. Reconocemos y honramos su dedicación y compromiso. Juntos, recorreremos este camino, ofreciendo esperanza, resiliencia y apoyo inquebrantable en cada paso del camino.

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Su apoyo y amor son invaluables en este proceso. Su presencia, aliento y fe inquebrantable marcan una gran diferencia en la recuperación y el bienestar de su ser querido. Juntos, creamos una comunidad de fortaleza y esperanza, que nos recuerda a todos que nunca estamos solos. Gracias por ser un faro de luz y un pilar de apoyo durante este momento difícil.

A man in a white shirt is smiling for the camera.

Carlos Pardo

Strength and Faith Foundation

C4, C5 Cuadripléjico desde 2020

Comprender las Lesiones de la Médula Espinal

Información básica sobre las Lesiones de la médula espinal

Una lesión de la médula espinal (LME) ocurre cuando un daño a la médula espinal provoca una pérdida de funciones, como la movilidad o la sensibilidad. Las LME pueden ser causadas por un traumatismo, una enfermedad o una degeneración. La gravedad de la lesión depende de la ubicación y la extensión del daño, y afecta las funciones motoras y sensoriales por debajo del lugar de la lesión. La intervención y la rehabilitación tempranas son cruciales para maximizar la recuperación y mejorar la calidad de vida.


Impacto en la vida diaria: cómo afecta la lesión a las actividades diarias del paciente. Una lesión de la médula espinal puede alterar significativamente la vida diaria de una persona.

Los pacientes pueden tener problemas de movilidad que requieran el uso de sillas de ruedas u otros dispositivos de asistencia. Las actividades rutinarias, como vestirse, bañarse y comer, pueden requerir asistencia o adaptaciones.


Además, los cambios en el control de la vejiga y los intestinos, así como en las funciones respiratorias y cardiovasculares, pueden requerir apoyo médico constante. Los impactos emocionales y psicológicos también son comunes, y requieren un fuerte apoyo de la familia y los amigos para ayudar al paciente a adaptarse y mantener una actitud positiva.

Etapas de la recuperación

Qué esperar y cómo ayudar

ETAPA 1

Fase aguda (accidente en UCI)

Proporcionando apoyo:

Apoyo emocional:

  • Estar presente: ofrecer un oído atento y consuelo emocional.
  • Fomente la positividad: ayude a mantener una perspectiva positiva y a celebrar las pequeñas victorias.
  • Busque asesoramiento: considere recibir asesoramiento familiar para afrontar juntos los desafíos emocionales.


Apoyo práctico:

  • Ayudar con las tareas diarias: ayudar con actividades como vestirse, bañarse y preparar comidas.
  • Promover la independencia: fomentar el uso de dispositivos adaptativos para fomentar la autosuficiencia.
  • Coordinar atención: ayudar a administrar citas médicas y coordinar con proveedores de atención médica.

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ETAPA 2

Fase subaguda (UCI a rehabilitación)

Apoyo de rehabilitación:

Estar presente e involucrado en el proceso de rehabilitación.

ETAPA 3

Manejo a largo plazo (Rehabilitación en el hogar)

Apoyo de rehabilitación:

  • Participe: asista a las sesiones de terapia y aprenda sobre el proceso de rehabilitación.
  • Fomentar el Esfuerzo: Motivar y apoyar al paciente a través de sus ejercicios y actividades.
  • Brindar Asistencia: ayudar con los ejercicios en el hogar y adaptar el entorno de vida para la accesibilidad.

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Cómo ayudar

  • Apoyo emocional: Ofrezca apoyo emocional y psicológico estando presente, escuchando y fomentando la positividad.
  • Asistencia práctica: Ayudar con las tareas diarias como vestirse, bañarse y preparar comidas, y participar activamente en el equipo de atención.
  • Consejos de Comunicación: Comuníquese eficazmente siendo paciente, claro y compasivo, y garantice un diálogo abierto y honesto.
  • Apoyo al Cuidador: Brindar apoyo al cuidador principal ofreciéndole un respiro, ayudándolo con las tareas y siendo una fuente de apoyo emocional.
A man is hugging a woman in a wheelchair.
A woman is sitting on a couch with her eyes closed and her hands folded in prayer.

Autocuidado y límites

  • Manteniendo el equilibrio
  • Autocuidado: Priorice su propia salud física y mental tomando descansos, participando en actividades que disfrute y buscando apoyo cuando sea necesario.
  • Establecer límites: Establezca límites claros en su tiempo y energía para evitar el agotamiento y asegurarse de poder brindar un apoyo sostenible.
  • Cómo encontrar apoyo: Recursos para familiares y amigos.
  • Grupos de apoyo: Únase a grupos de apoyo locales o en línea para conectarse con otras personas en situaciones similares.
  • Servicios de asesoramiento: Busque asesoramiento profesional para obtener apoyo y orientación emocional.
  • Recursos comunitarios: Utilice servicios comunitarios como cuidados de relevo, servicios sociales y organizaciones de voluntarios.
  • Programas educativos: Participe en talleres y sesiones de capacitación para aprender más sobre las lesiones de la médula espinal y sus cuidados.
  • Apoyo: Recursos para familiares y amigos.

Involucrarse

  • Actividades de la fundación: Participar en eventos de la fundación y grupos de apoyo.
  • Actividades de recaudación de fondos: cómo configurar campañas en GoFundMe y Help Hope Live.
  • Colaboración en la preparación de alimentos: organizar trenes de comidas y grupos de preparación de alimentos.
  • Grupos de oración y actividad: Crear y participar en grupos de apoyo y oración.
A group of people are sitting around a table putting their hands together.
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